Courrier de remerciement d'une maman suite à la remise d'un plancher vibrant

Madame Martinez, Monsieur Bailly, président des la commission actions sociales du Kiwanis Arles Camargue

Remise officielle du plancher vibrant en présence de représentants des Lions Arles et Paradou ainsi que ceux du Kiwanis Arles Camargue

Selkys, son papa et moi, vous remercions du fond du cœur, ainsi que toutes les personnes ayant eut la gentillesse de participer au financement du plancher vibrant pour ma belle carotte (c’est ainsi que j’appelle Selkys depuis sa naissance)

Je voudrai vous raconter « l’histoire » de Selkys, afin que vous sachiez combien cette aide lui est précieuse.

Ma belle carotte est un petit garçon qui a eut 3 ans hier et qui malgré un développement physique "apparent" normal est comme un petit bébé.

Selkys est né au Mexique où notre vie était établie. A ses 3 mois après une croissance normale a tous les niveaux, j'ai commencé à avoir des doutes quant a sa vision étant donné qu'il ne suivait pas du regard. Peu a peu il a commencé à perdre ses acquis en motricité. Apres de nombreux examens cérébraux, une « hypoplasie du corps calleux » a été décelée (malformation d’une membrane au centre du cerveau) qui, à ce moment la allait uniquement retarder la croissance motrice à ma carotte….

Tenant à avoir un avis français nous sommes, Selkys et moi,  venus en France en septembre 2012 pour voir le professeur Chabrol à la Timone. C’est lorsque nous étions en France que de fortes crises d’épilepsie ont fait leur apparition. En l’espace de 2 semaines les crises se sont développées à raison d’une toutes les 5 minutes, Selkys a été hospitalisé durant 2 mois à la Timone où son état, entre l’épilepsie et les effets secondaires des multiples traitements, ont dégradé très rapidement son état général au point d’atteindre un « état végétatif ». Un syndrome de West a alors été diagnostiqué dû a une maladie orpheline non identifiée de développement neuronal global.

Mi  janvier 2013, les crises ont commencées à se stabiliser, sans pour autant  disparaître…

Fin janvier 2013 une surdité profonde a été diagnostiquée.

Mars 2013 ma carotte s’est arrêté de manger -effets secondaires des traitements. Il a été nourri durant 5 mois à l’aide d’une sonde nasale. En août 2013  il subit une double intervention pour une gastrotomie et une ectopie testiculaire. Depuis, il ne mange que par la sonde gastrique.

Nous ne sommes jamais repartis chez nous, le papa de Selkys qui est Mexicain nous a rejoint définitivement en juin 2013 et nous sommes installés en France afin de donner tous les soins nécessaires a ma carotte, soins qu’il ne pourrait jamais avoir au Mexique.

Selkys travaille très dur, avec moi a la maison et durant ses rendez vous quotidiens de rééducations : kinés au CAMSP, kiné libérale, orthoptiste, orthophoniste pour la déglutition…ainsi que de nombreux rendez vous médicaux : neurologue, gastro, ORL, ophtalmo, audio prothésiste, diététicienne, orthopédiste, appareilleur… et ce entre Arles, Avignon, Nîmes et Marseille.

A ce jour  : ma carotte a  récupéré un peu de tonus musculaire, il est cependant toujours hypotonique, a de nombreux mouvement dystoniques, ne tient pas sa tête, ne s’assied pas, n’attrape pas, ne parle pas, ne contrôle pas le peu de mouvements anarchiques qu’il a dans les bras et jambes, mentalement il est comme un nouveau né, mange uniquement avec la sonde, souffre de troubles respiratoires et du sommeil. Il n’entend pas et n’y voit pas (uniquement de gros contrastes noirs et blanc et pas de manière systématique). Ces deux derniers handicaps sont regroupés dans un handicap rare qui s’appelle la surdicecité.

Une des étapes les plus difficiles et des plus longues pour un enfant en surdité profonde, est de lui faire comprendre qu’il peut émettre des sons. La tache est doublement compliquée pour un enfant qui n’y voit pas, dans la mesure où l’on ne peut appliquer les méthodes traditionnelles visuelles. D'où la nécessité du plancher vibrant, qui malheureusement étant peu utilisé par la rareté de la surdicecité, n’est pas connu des services de la MDPH, et de ce fait, non considéré comme un matériel médical compensatoire.

Principe du plancher vibrant :

C’est un plancher un peu surélevé qui est relié au dessous à un dvd et amplificateur avec 2 micros, ainsi qu’au dessus a une colonne lumineuse.

Le principe est de mettre des comptines, Selkys étant couché sur le plancher, ressent le son par des vibrations dans le corps. Je dois en même temps les chanter dans le micro, ce qui déclenche des petites lumières dans la colonne lumineuse. Selkys perçoit ces lumières. Cette double stimulation l’incite à émettre de petits sons. Lorsque c´est le cas nous lui présentons le 2° micro pour que sa voix soit amplifiée, qu’il puisse la ressentir avec les vibrations et assimiler avec le temps que les lumières s’allument quand il parle.

Ce plancher est l’unique moyen pour lui faire qu’il émet un son. C’est un processus qui est très long et demande beaucoup de rigueur dans la fréquence. Malheureusement durant un an nous n’avions accès au plancher qu'une toute petite heure tous les 15 jours à la SAFEP a Avignon. Ce qui était vraiment insuffisant. 

Mais grâce a vous tous, nous avons le plancher à la maison depuis une semaine et nous y travaillons tous les jours afin de donner a ma belle carotte toute les chances de pouvoir parler un jour. Alors…des milliers, des millions de mercis !!!!

Madame Pouget m'a transmit votre souhait : publier une photo dns "La Provence", nous sommes à votre entière disposition. 

Je me permets de la mettre en copie, afin de la remercier ainsi que toute la fabuleuse équipe du CAMSP pour toute leur implication dans ce projet.

Cordialement

Famille Rodriguez,

Selkys, Obed et Esther