MARATHON D'ARLES

Décidément, au club Kiwanis Arles Camargue, on ne craint dégun... puisque 4 d'entre nous ont participé au marathon d’Arles  http://www.marathonarleslesalpilles.com/
Voici les résultats :
-58° relais sur 78 rentrants:
-Pierre FERRIER, 1h24'55, 54°
-Fabrice SANTINI, 1h 27'24, 52°
-Jacques BARGIER, 1h25'08, 58°
-17° relais masculin

 De gauche à droite: Fabrice, Jacques et Pierre

De gauche à droite:  Jacques,  Pierre, Bernard et Fabrice,
Place Temps Dossard             Nom                   Cat. Pl. cat.  Pl. Hom  Moyenne
175   02:13:40  626    MATHERON,Bernard    V2M  32         133        9.43

239 entrants au semi

Intronisation des 3 premières kiwaniennes du club d'Arles

Lundi 27 avril, dans le restaurant Malarte, notre président Serge Gilly a intronisé les 3 premières kiwaniennes de notre club

 en présence du maire d'Arles, Hervé Schiavetti

 et du lieutenant gouverneur de La Provence  Thierry HOHENADEL 
 De gauche à droite, Hélène, Betty et Monique entourées de leurs conjoints, des membres du bureau et des parrains

 La soirée s'est poursuivie par un cours de math assuré par notre doyen fondateur Francis Lionnet : thème du cours : la multiplication par 37

.Cette statutaire étant extraordinaire, je me permets de vous retranscrire le discours du président Gilly en ouverture de cette séance.

Mesdames et Messieurs, Chers amis, Chers Kiwaniens, Cher Lieutenant-Gouverneur, Mesdames et Messieurs les élus, nous vous avons convié aujourd'hui à une statutaire extraordinaire du Kiwanis Arles-Camargue.

Extraordinaire en 2 points de vue.

En premier lieu, normalement notre statutaire se tient les 2eme et 4ème lundis du mois à l'Ibis Fourchon en présence exclusive de kiwaniens.

Mais aujourd'hui est un grand jour dans l'histoire du Kiwanis Arles-Camargue.

Lorsque le bureau actuel composé de moi-même, Serge Gilly, président, de Fabrice Santini, secrétaire ,de Jacques Bargier ,trésorier et de Michel Siruguet, chef du protocole, a pris les rênes du mandat 2014-2015, notre principal objectif était d'établir la mixité.

Et je tiens également à remercier Jean-Claude Marchesseau qui a brillamment dirigé la commission pour la mixité.

Pour cela, il a fallu, avec l'appui et le soutien des instances nationale et internationale, modifier nos statuts et notre règlement intérieur.

Certes, cela n'a pas été facile mais le résultat est là aujourd'hui devant vous tous réunis, kiwaniens et non-kiwaniens et nous tenions à marquer  ce jour de manière inhabituelle.

En second lieu, en ce 27 avril 2015, vont être intronisées au Kiwanis Arles-Camargue les 3 premières dames : Betty Chicco, Hélène Maurin et Monique Tibaron dans ce lieu inhabituel, « Le Grand Café Malarte », établissement tenu par notre amie Hélène Maurin.

Avec Fabrice, Jacques, Michel et Jean-Claude, nous sommes fiers de cet aboutissement et nous voulions partager cette satisfaction et cette fierté avec les kiwaniens actuels et leurs conjointes, les élus et les personnalités arlésiennes et nos proches amis.

Nous allons donc procéder à la cérémonie officielle d'intronisation de nos 3 charmantes futures Kiwaniennes.

Puis nous partagerons le verre de l'amitié qui sera suivi par le repas concocté par l'équipe du Malarte.

Durant ce repas, se déroulera notre habituelle statutaire.

Francis Lionnet , notre doyen , nous narrera les événements d'un 27 avril ; il nous fera également un exposé en rapport avec sa grande passion que sont les mathématiques, préparez donc vos méninges !!

Je vous souhaite à tous une agréable soirée kiwanienne.

La statutaire a donc commencé en présence de Thierry Hohenadel, lieutenant-gouverneur et de Mr Hervé Schiavetti, maire d’Arles, qui nous ont fait l'honneur de leur visite en cette soirée particulière.

Les parrains ont donc intronisé ces dames,

Jacques Bargier remettait à Betty Chicco le nouveau fanion du Kiwanis Arles-Camargue, l'écharpe de soie du Kiwanis, le pin’s ainsi que le livre du directory réunissant les coordonnées de tous les kiwaniens de France-Monaco.

Michel Navarro faisait de même avec ses 2 filleules Monique Tibaron et Hélène Maurin.

Cette cérémonie s'est déroulée dans une ambiance conviviale empreinte d'émotions !

Après les discours des différents intervenants, chacun chacune se retrouvait autour du verre de l'amitié servi par l'équipe du Malarte,

Puis suivit le repas.

En ce jour particulier, notre doyen Francis Lionnet dérogeait à son traditionnel énoncé des événements d'un 27 avril.

En effet, ancien professeur de mathématiques, il nous faisait une magistrale démonstration de multiplication de la table du 27 et du 37, ainsi qu'une troublante description des origines sataniques du chiffre 666 !

Chacun était dans ces petits souliers de peur d'être interrogé par le maitre ! Son exposé se terminait sous les applaudissements nourris des invités du Malarte.

La soirée se clôturait autour d'une flûte de Champagne offerte par le Kiwanis Arles-Camargue en l'honneur de ce grand jour, 

Courrier de remerciement d'une maman suite à la remise d'un plancher vibrant

Madame Martinez, Monsieur Bailly, président des la commission actions sociales du Kiwanis Arles Camargue

Remise officielle du plancher vibrant en présence de représentants des Lions Arles et Paradou ainsi que ceux du Kiwanis Arles Camargue

Selkys, son papa et moi, vous remercions du fond du cœur, ainsi que toutes les personnes ayant eut la gentillesse de participer au financement du plancher vibrant pour ma belle carotte (c’est ainsi que j’appelle Selkys depuis sa naissance)

Je voudrai vous raconter « l’histoire » de Selkys, afin que vous sachiez combien cette aide lui est précieuse.

Ma belle carotte est un petit garçon qui a eut 3 ans hier et qui malgré un développement physique "apparent" normal est comme un petit bébé.

Selkys est né au Mexique où notre vie était établie. A ses 3 mois après une croissance normale a tous les niveaux, j'ai commencé à avoir des doutes quant a sa vision étant donné qu'il ne suivait pas du regard. Peu a peu il a commencé à perdre ses acquis en motricité. Apres de nombreux examens cérébraux, une « hypoplasie du corps calleux » a été décelée (malformation d’une membrane au centre du cerveau) qui, à ce moment la allait uniquement retarder la croissance motrice à ma carotte….

Tenant à avoir un avis français nous sommes, Selkys et moi,  venus en France en septembre 2012 pour voir le professeur Chabrol à la Timone. C’est lorsque nous étions en France que de fortes crises d’épilepsie ont fait leur apparition. En l’espace de 2 semaines les crises se sont développées à raison d’une toutes les 5 minutes, Selkys a été hospitalisé durant 2 mois à la Timone où son état, entre l’épilepsie et les effets secondaires des multiples traitements, ont dégradé très rapidement son état général au point d’atteindre un « état végétatif ». Un syndrome de West a alors été diagnostiqué dû a une maladie orpheline non identifiée de développement neuronal global.

Mi  janvier 2013, les crises ont commencées à se stabiliser, sans pour autant  disparaître…

Fin janvier 2013 une surdité profonde a été diagnostiquée.

Mars 2013 ma carotte s’est arrêté de manger -effets secondaires des traitements. Il a été nourri durant 5 mois à l’aide d’une sonde nasale. En août 2013  il subit une double intervention pour une gastrotomie et une ectopie testiculaire. Depuis, il ne mange que par la sonde gastrique.

Nous ne sommes jamais repartis chez nous, le papa de Selkys qui est Mexicain nous a rejoint définitivement en juin 2013 et nous sommes installés en France afin de donner tous les soins nécessaires a ma carotte, soins qu’il ne pourrait jamais avoir au Mexique.

Selkys travaille très dur, avec moi a la maison et durant ses rendez vous quotidiens de rééducations : kinés au CAMSP, kiné libérale, orthoptiste, orthophoniste pour la déglutition…ainsi que de nombreux rendez vous médicaux : neurologue, gastro, ORL, ophtalmo, audio prothésiste, diététicienne, orthopédiste, appareilleur… et ce entre Arles, Avignon, Nîmes et Marseille.

A ce jour  : ma carotte a  récupéré un peu de tonus musculaire, il est cependant toujours hypotonique, a de nombreux mouvement dystoniques, ne tient pas sa tête, ne s’assied pas, n’attrape pas, ne parle pas, ne contrôle pas le peu de mouvements anarchiques qu’il a dans les bras et jambes, mentalement il est comme un nouveau né, mange uniquement avec la sonde, souffre de troubles respiratoires et du sommeil. Il n’entend pas et n’y voit pas (uniquement de gros contrastes noirs et blanc et pas de manière systématique). Ces deux derniers handicaps sont regroupés dans un handicap rare qui s’appelle la surdicecité.

Une des étapes les plus difficiles et des plus longues pour un enfant en surdité profonde, est de lui faire comprendre qu’il peut émettre des sons. La tache est doublement compliquée pour un enfant qui n’y voit pas, dans la mesure où l’on ne peut appliquer les méthodes traditionnelles visuelles. D'où la nécessité du plancher vibrant, qui malheureusement étant peu utilisé par la rareté de la surdicecité, n’est pas connu des services de la MDPH, et de ce fait, non considéré comme un matériel médical compensatoire.

Principe du plancher vibrant :

C’est un plancher un peu surélevé qui est relié au dessous à un dvd et amplificateur avec 2 micros, ainsi qu’au dessus a une colonne lumineuse.

Le principe est de mettre des comptines, Selkys étant couché sur le plancher, ressent le son par des vibrations dans le corps. Je dois en même temps les chanter dans le micro, ce qui déclenche des petites lumières dans la colonne lumineuse. Selkys perçoit ces lumières. Cette double stimulation l’incite à émettre de petits sons. Lorsque c´est le cas nous lui présentons le 2° micro pour que sa voix soit amplifiée, qu’il puisse la ressentir avec les vibrations et assimiler avec le temps que les lumières s’allument quand il parle.

Ce plancher est l’unique moyen pour lui faire qu’il émet un son. C’est un processus qui est très long et demande beaucoup de rigueur dans la fréquence. Malheureusement durant un an nous n’avions accès au plancher qu'une toute petite heure tous les 15 jours à la SAFEP a Avignon. Ce qui était vraiment insuffisant. 

Mais grâce a vous tous, nous avons le plancher à la maison depuis une semaine et nous y travaillons tous les jours afin de donner a ma belle carotte toute les chances de pouvoir parler un jour. Alors…des milliers, des millions de mercis !!!!

Madame Pouget m'a transmit votre souhait : publier une photo dns "La Provence", nous sommes à votre entière disposition. 

Je me permets de la mettre en copie, afin de la remercier ainsi que toute la fabuleuse équipe du CAMSP pour toute leur implication dans ce projet.

Cordialement

Famille Rodriguez,

Selkys, Obed et Esther